Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش خبرنگار حوزه سیاست خارجی ایرنا، حسین امیرعبداللهیان در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز - چهارشنبه- در بازدید از خانه ای بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران در جمع خبرنگاران گفت: جزییات در مورد لیست تحریم‌های وزارت خارجه درخصوص افراد و موسسات را اعلام می‌کنیم ولی حداقل چهار نهاد و ۱۵ مقام غربی در فهرست تحریم‌ها قرار می‌دهیم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وزیر امور خارجه با بیان اینکه از دانشجوی دکتری تا نقاش مبتلا به بیماری پروانه‌ای را داریم، عنوان کرد: مسئله بیماران پروانه‌ای برای ما بسیار مهم است و به آلام و وضعیت بهبود این بیماران عزیز کمک خواهیم کرد.

امیرعبداللهیان ادامه داد: من فقط می‌توانم بگویم که امروز حقوق بشری که در اروپا از آن یاد می‌شود کلید واژه‌ای بیش نیست.

به گزارش ایرنا، «پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.

این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.

در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند. ‌

بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.

برچسب‌ها حسین امیر عبد اللهیان شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا امیرعبداللهیان

منبع: ایرنا

کلیدواژه: شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا امیرعبداللهیان شهر تهران پروانه ایالات متحده آمریکا امیرعبداللهیان بیماران پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۲۲۱۰۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شورای روستا یک نهاد مردم سالاری است

  احمد آرامی  بیان کرد: شوراهای اسلامی در نهم اردیبهشت‌ماه سال ۱۳۵۸ در تقویم جمهوری اسلامی ایران نام‌گرفته است که بر اساس فرمان حضرت امام خمینی (ره) مبنی بر تشکیل شوراهای شهر و روستا به‌عنوان روز شوراها نام‌گذاری شده است.

آرامی تأکید کرد: نقش شورا در آبادانی روستا و شهر نقش بسزایی ایفا می‌کند که کلیه کارهای عمرانی در شهر و روستا زیر نظر شورا انجام می‌شود. در روستاها کار عمرانی بر اساس درخواست و مصوبه شورای اسلامی آن روستا به دهیاری روستا ابلاغ می‌گردد و دهیار را موظف به اجرای مصوبه شورا پس از اخذ مجوز کمیته تلفیق که در بخشداری محل انجام می‌شود را می‌نماید .

وی افزود: شوراهای اسلامی شهر و روستا هر چهار سال یکبار بر اساس قانون جمهوری اسلامی ایران با رأی اکثریت مردم که توسط وزارت کشور در ایران و فرمانداری‌ها در شهرها و بخش‌ها انجام می‌گیرد که مردم هر شهر و یا روستا به محل برگزاری و مقر صندوق رأی‌گیری مراجعه و رأی خود را به صندوق می‌اندازند و طبق قانون با نظارت شورای نگهبان و هیئت اجرایی و دیگر بازرسین حاضر صندوق انتخابات انجام و در پایان نامزدهای شورا هر کدام که اکثریت آرا را داشته باشند به‌عنوان شورای شهر یا روستا انتخاب می‌شوند .

آرامی افزود: شورای اسلامی در روستاهایی که جمعیت آن ۲۰۰۰ نفر باشند تعداد اعضای شورا ۵ نفر و روستاهای کمتر از ۲۰۰۰ نفر سه نفر به‌عنوان شورا انتخاب می‌شوند که اعضای شورا از بین خودشان یک نفر رئیس شورا، نائب رئیس و منشی انتخاب می‌کنند و مدت چهار سال به کار شورا ادامه می‌دهند .

وی در خصوص وظیفهٔ شورا افزود: وظیفه شورای اسلامی رسیدگی به مشکلات روستا و تعیین یک نفر با مدرک تحصیلی دیپلم به‌عنوان دهیار روستا انتخاب می‌کند تا دهیار کلیه مصوبات شورای اسلامی را که هدف آن پیشبرد و برطرف‌کردن مشکلات روستا مثل انجام روشنایی معابر روستا جمع‌آوری زباله‌ها،،،،،و غیره و آنچه کار عمرانی که در روستا انجام می‌گیرد .

وی افزود: طبق مصوبات شورا باید انجام شود عملکرد شوراها زیر نظر بخشداری محل انجام می‌گیرد که با کمک شورای اسلامی بخش انجام می‌گیرد و تمام مشکلات شوراها توسط بخشدار انجام می‌شود در قانون اساسی کشور برای شوراهای اسلامی روستا هزینه‌ای در نظر گرفته نشده است؛ چون شورای اسلامی روستا یک نهاد مردمی که به دلیل اختیاراتی که در حوزه‌های نظارتی و مدیریتی برعهده دارد.

آرامی در ادامه خاطرنشان کرد: یکی از ارکان مهم و برجسته مردم‌سالاری دینی در کشور محسوب می‌شود که هیچ‌گونه دستمزدی از هیچ نهاد دولتی و مردمی دریافت نمی‌کند و برای رضای خداوند و رضایت و آبادانی مردم روستا خدمت می‌کند.

باشگاه خبرنگاران جوان سیستان و بلوچستان زاهدان

دیگر خبرها

  • ایران ۷ شخص و ۵ نهاد آمریکایی مرتبط با جنگ علیه فلسطینیان را تحریم کرد
  • تحریم ۸ شخص و ۵ نهاد انگلیسی حامی رژیم صهیونیستی
  • ۱۳ فرد و نهاد انگلیسی از سوی ایران تحریم شدند
  • ایران ۱۳ فرد و نهاد انگلیسی را تحریم کرد
  • تحریم‌های ایران علیه ۵ نهاد و ۸ عضو رژیم انگلیس
  • ایران ۷ شخص و ۵ نهاد آمریکایی را تحریم کرد
  • کره شمالی تازه‌ترین تحریم‌ها علیه تهران را غیرقانونی و غیرانسانی خواند
  • تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
  • شورای روستا یک نهاد مردم سالاری است
  • تعالی آموزش و پرورش بالندگی ایران اسلامی را به همراه دارد